Emma ist unser erstes Kind und es kam niemandem von uns in den Sinn, dass wir kein gesundes Kind bekommen könnten. Wir lehnten deshalb alle Untersuchungen in der Schwangerschaft ab – was ich heute fast für unverantwortlich halte kein Organscreening zu machen , vor allem nach unseren Erlebnissen – weil man nie wieder so auf einen Körper schauen kann und die Ärzte und auch man selbst dann im Falle des Falles gerüstet sind.
Alles begann ca 1 Monat vor der Geburt… als bei einer nicht enden wollenden Untersuchung ihr schwerer Herzfehler festgestellt wurde.
Nach der Geburt am 17.06.2016 erhielten wir die nächste Schocknachricht. Ein Arzt holte mich auf der Intensivstation in ein Extrazimmer, durch Zufall kam da auch gerade Emmas Papa… der sie noch nicht mal gesehen hat… Er teilte uns den Verdacht auf Trisomie21 mit. Es brach kurzfristig die Welt für uns zusammen. Durch die HerzOp war für uns das Downsyndrom nicht unsere größte Angst, zumindest nicht vordergründig. Wir gingen recht offen damit um und teilten allen bekannten, Freunden und auch der Familie davon mittels WhatsApp Nachricht davon mit und dass sie uns gern ansprechen dürfen darauf, wir kein Mitleid möchten.
Nach unserer Krankenhaus-Odyssee (1. HerzOP mit 10 Tagen, 2. HerzOP mit 4 Monaten, die uns allen alles abverlangte… Schlaganfall/epileptische Anfälle/Sondenentwöhnung daheim ohne rechte Unterstützung, Darm OP mit 17 Monaten, …) brauchten wir alle Erholung. Im Nachhinein gesehen konnte Emma aufgrund der hochdosierten Medikamente im ersten Jahr keine große Entwicklung machen. Nach der Darm-OP sah man immense Fortschritte und hab ich mich geärgert, dass ich diese nicht früher machen habe lassen.
Emma bekam schon als Baby nach der 1.Op Physiotherapie, ich weiß gar nicht mehr wie und wann wir ins St. Isidor gekommen sind. Für mich als Mama war das eine Entlastung…etwas was ich nicht selbst als Therapeutin machen musste, eine halbe Krankenschwester war ich ja schon. Außerdem machten wir zusätzlich noch Rothatherapie, dafür ließen wir als Emma ca 6 Wochen alt war, eine Therapeutin heim kommen und uns einige Handgriffe zeigen.
Zwischen den HerzOps könnte ich Emma sogar 1 Monat voll stillen.
Die Frühförderin kam nach der 2. HerzOp, als Emma ca 7 Monate alt war, ebenso wie eine mobile Krankenschwester die mich unterstützte beim Medizin spritzen, essen. Lernen und dann auch als Hilfe, da Emma immense Verstopfung hatte… Über die Krankenschwester kam ich zu einer Rothatherapeutin in der Nähe, aber wir gaben das relativ schnell wieder auf da wir bei Emma keine Veränderung feststellten. Emma erhielt aber nach wie vor Physiotherapie bis sie laufen konnte, das auch zusätzlich im Wasser. Logotherapie hatten wir kurzfristig wegen der Sondenentwöhnung, ich hätte nicht gewusst wie ich das sonst schaffen sollte… Keine Ärzte informierten mich über Hilfen diesbezüglich.
Als Emma 1 Jahr alt war, besuchte ich für ein paar Stunden einen Kurs für Gebärden unterstützte Kommunikation im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, damit sich Emma mal ausdrücken kann, wenn sie noch nicht spricht. Sie nahm das sehr schnell an und hilft es ihr auch heute noch , wenn sie Wörter noch nicht richtig aussprechen kann.
Emma fing mit ca 2,5 Jahren an zu laufen. Mit 1,5 Jahren fingen wir das Topfgehen an und funktionierte so gut, dass sie mit 2 Jahren weder nachts noch tagsüber eine Pampers brauchte, manchmal ging etwas daneben. Ich gestehe, es war schon viel Aufmerksamkeit unsererseits notwendig, aber sie zeugte es deutlich. Ergotherapie hatten wir auch ein paar Mal, sah ich aber keinen Nutzen darin. Seit sie ca 3,5 Jahre ist, bekommt sie Hippotherapie… Aber leider keinen Schwimmunterricht mehr, das versuchen wir ihr im Sommer im eigenen Pool zu bieten…die warmbadetage sind mir selbst zu kalt und möchte ich keine Verkühlungen riskieren.
Mit 2,5 Jahren kam sie in eine integrative Krabbelstube und es tat uns allen gut. Mit 3 Jahren kam sie in den integrativen Kindergarten mit offenem Konzept, bei dem ich anfangs große Bedenken hatte… Sie wurde dadurch aber sehr selbständig.
Jede Therapiepause wenn auch nur 2-3 Wochen taten ihr sehr gut und konnte sie dadurch das Gesehene /Gelernte besser umsetzen.
Da Thema Essen beschäftigte mich sehr lange, aber alle Sorgen waren umsonst… Emma sagt inzwischen was sie will und isst eigentlich fast alles… Es muss nur schön aussehen. ?
Sie ist eine große Theaterspielerin, die sich gekonnt ihren Platz sucht. Wir lieben sie wie sie ist und sind. Unendlich stolz auf das erreichte und dankbar für alles was wir gelernt haben mit ihr.