Als wir nach Liljas Geburt die Diagnose DS (Down Syndrom) erhielten, drehte sich unsere Welt im Kreis. Wir hatten ein gesundes Kind erwartet und nun klebte die Diagnose wie ein Stempel auf unserem zufriedenen Baby. Zum Glück besuchte uns eine Familie, die ebenfalls ein Kind mit dem besonderen Extra haben. Da wussten wir: “Das schaffen wir auch!“
Unsere gemeinsame Elternzeit nutzten wir zum Reisen und so schlief Lilja in ihrem ersten Lebensjahr mehr Nächte im Zelt, als in ihrem Babybettchen. Lilja gefiel es 24 Stunden mit der ganzen Familie zusammen zu sein und sie machte jedes Abenteuer bei jedem Wetter begeistert mit, nuckelte ihre Muttermilch und war ausgeglichen.
Die Frühförderung gab uns dann Hoffnung für Liljas Einstieg in die Gesellschaft: Da ist jemand mit ernstem Interesse am Kind, so wie es ist. Sie/Er kennt die einzelnen Entwicklungsschritte und hat gute Ideen für die Anbahnung der nächsten Stufe und erkennt und schätzt kleinste Fortschritte. Das tut bis heute einfach gut, wenn sich andere Menschen von Lilis sonnigem Gemüt verzaubern lassen und sie so wertschätzen, wie sie ist.
Sie mag es bis heute überall mit dabei zu sein, ob per Rad, Kajak, in der Pulka im Winter, auf Ski, beim Berg steigen… Wenn dabei auf der Hütte noch ein Schweinsbraten für sie heraus springt, ist sie rundherum glücklich und stolz auf sich, wieder eine sportliche Herausforderung gemeistert zu haben.
In der Schule zeigt sie dann mit Begeisterung die Bilder vom Wochenende aus ihren Geschichtenheften her und freut sich, wenn alle Mitschüler und Mitschülerinnen darüber staunen.
Mit unserer Teilnahme an der Hoffnungsträger Kampagne möchten wir aufzeigen, dass Menschen mit DS genauso soziale Wesen sind, wie ohne DS. Sie brauchen den Kontakt zu anderen, gerade weil sie sehr einfühlsam sind. Zum Beispiel profitieren andere Kinder sehr von ihrer ruhigen, liebevollen Art. Es schmerzt uns zu hören, dass 9 von 10 Babys, die die Diagnose DS haben, abgetrieben werden. Wir möchten der Welt sagen, dass ein ohne Beeinträchtigung geborenes Baby nicht zwingend die Garantie für ein glückliches Leben ist. Wir finden Menschen mit DS absolut L(I)EBENSWERT.
Lili mag Musik
So wie alle Kinder, singt und tanzt Lili gern und am liebsten mit Anderen. Im Kindergartenalter besuchte sie zwei Jahre lang die Musikalische Früherziehung in der Musikschule Linz. Auch der Musikunterricht in der Schule gefällt Lili sehr und sie singt begeistert mit der ganzen Klasse. Sie verfügt über ein großes Repertoire an Kinder- und Volksliedern.
Lili mag das Cello spielen. Seit zwei Jahren besucht sie die Musikschule Neuhofen und ist eine ausdauernde Schülerin. Lili redet nicht gerne, aber singen mag sie total. Daher ist unser primäres Ziel des Unterrichts durch die Begeisterung zur Musik zu einer deutlichen Aussprache zu kommen. Dabei haben wir mit Lilis Musikschullehrerin unseren Lottosechser gewonnen und Lilis Sprachlehre ist ihr eine Herzensangelegenheit.
Mit dem Cello in der Hand strahlt Lili förmlich übers ganze Gesicht und singt dabei mit einer wunderbar klaren Stimme aus vollem Herzen heraus. Sie mag es, wenn ihr jemand zuhört und applaudiert.
Lili mag fröhliche Musik. Dann kann sie nicht mehr still sitzen und muss tanzen. Am liebsten dreht sie sich um die eigene Achse, ohne dass ihr dabei schwindelig wird. Wir nennen das Kosmonautentraining.